PROJEKTBESCHREIBUNG
Im Kontext der zunehmenden Peripherisierung des ländlichen Raums ist der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen in vielen Fällen unzureichend. Dies gilt insbesondere für spezialisierte und aufsuchende Angebote. Ein Beispiel für ein besonders problematisches Versorgungsfeld ist die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPPV). Zwar ist die Versorgung von lebenslimitierend und lebensbegrenzt erkrankten Kindern und Jugendlichen seit 2007 in Deutschland gesetzlich geregelt, von einer flächendeckenden Versorgung kann aber noch nicht gesprochen werden. Speziell in den ländlichen Regionen ist die Versorgung von den Kindern und ihren Familien mehr als unzureichend. Aufgrund der vergleichsweise geringen Fallzahlen müssen die SAPPV-Teams große Regionen versorgen. Dies führt für die spezialisierten Dienste zu erheblichen Fahrtstrecken und -zeiten, die eine schnelle Reaktion auf akute Unterstützungsbedarfe erschweren und die verbleibende Pflege- und Versorgungszeit einschränken. Für die betroffenen Familien bedeutet dies lange Wartezeiten in Notfall- und Krisensituationen. Das Kernelement der pädiatrischen SAPV ist die Versorgung der betroffenen Kinder und Familien im häuslichen Umfeld. Bei vielen Erkrankten handelt es sich darüber hinaus um Langzeitverläufe, teilweise intermittierend über mehrere Jahre. Diese spezielle Zielgruppe wird nicht nur durch die betroffenen Kinder und Jugendlichen, sondern auch durch die betroffenen und hochbelasteten Eltern definiert. Die umfassende Versorgung im heimischen Setting bringt die Eltern dieser Kinder oftmals an ihre Belastungsgrenzen und lässt sie darüber hinaus nur noch bedingt am sozialen Leben teilhaben. Gleichzeitig gibt es Technologien, die eben diese Teilhabe unterstützen könnten, aber aus unterschiedlichsten Gründen in der Praxis nicht angewendet werden. So fehlen bisher sowohl ausreichende Nutzungserfahrungen als auch geeignete organisatorische Konzepte.
Ziel des Projektes ist deshalb die Entwicklung von Strategien und praktisch-organisatorischen Lösungen, die durch die Nutzung von am Markt verfügbaren Videokommunikationssystemen und digitalen Kollaborationswerkzeugen dazu beitragen, die Qualität und die Effizienz der pädiatrischen Palliativversorgung in Deutschland zu verbessern. Durch den Einsatz digitaler Technologien sollen dabei Warte- und Fahrtzeiten verringert und die Betreuung der betroffenen Familien verbessert werden. Dabei kommt u.A. der Untersuchung der Akzeptanz, der Auswirkungen der technisch vermittelten Interaktion auf die Beziehungsgestaltung zwischen Pflegenden und Angehörigen sowie ethischen Fragestellungen eine hohe Bedeutung zu. Gemeinsam mit den regional tätigen Praxispartnern sollen die bestehenden Barrieren der Nutzung dieser Technologien ermittelt werden und für die Zielgruppe passgenaue, optimierte und praktisch-organisatorische Lösungsansätze entwickelt werden. Nach der Analyse der Chancen aber auch der Risiken der geeigneten Zukunftstechnologien werden diese im Rahmen der pädiatrischen Palliativversorgung erprobt. Hierfür werden sowohl die betroffenen Familien als auch die professionellen Palliativfachkräfte betrachtet und innovative Konzepte entwickelt. Ausgehend von diesen Erfahrungen wird ein Konzept zum Wissenstransfer erarbeitet.
PROJEKTPARTNER
- Hochschule Furtwangen, Institut Mensch, Technik und Teilhabe
- Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinder-Palliativteam
- Bundesverband Kinderhospiz e.V.
